我的死亡我做主——读《我的死亡谁做主》有感

血液风湿内科   吴培玉

作为一个血液科护士，13年了，无数次与死亡近距离地接触。尽管这死亡是他人的，但我却不得不想象，我自己，会以一种什么样的方式与世界告别？在我生命的最后一刻，我可以自己做主吗？是的，做主，生不由已，但死呢？意外当然无法准备，但如果是疾病呢？特别是恶性疾病的终末期，我可以选择吗？我可以尊严地，平静从容地用自己喜欢的方式在自己喜欢的环境喜欢的人身边没有遗憾地离开吗？这样的困惑源于临床上我看到了太多不能自已的，不能从容的，充满遗憾的生命的逝去。我不知道有什么办法可以解决这些困惑，直到有一天，我看到这本书：《我的死亡谁做主》。当我看到这本书的时候，真想亲一下罗点点！对，就是罗点点，这本书的编者。她说：你知道“尊严死”吗？一种不涉及积极致死行为，又给危重病人和临终者带来最大限度的尊严和舒适，正在全世界范围内实现！原来可以的，我的死亡我可以做主，每个人对生命理解不同，但每个人的选择都应该得到尊重。

这就是“生前预嘱”。

生前预嘱是人们事先，也就在健康或意识清楚时签署的，说明在不可以治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。想想看，当你的生命走到尽头，不能安详离去反而要忍受心脏按压，气管插管，心脏电击等等惊心动魄的急救措施，即使急救成功，往往也不能真正摆脱死亡，而很可能只能依赖生命支持系统维持毫无意义的植物状态。这样的困境，作为一个医护人员，我见得太多了。还记得一个60多岁多发性骨髓瘤的阿叔，在得知自己的呼吸功能即将衰竭、可能需要呼吸机维持的时候，他说：我不想这样没有意义地活着，我不要呼吸机。当时，我非常敬佩他的理智和对死亡的不惧怕。可是，当他因为缺氧而昏迷的时候，他的家属却要求上呼吸机，送ICU抢救。他终不能自已做主，最后在ICU里经受各种抢救后遗憾地离开。该怎样摆脱这种困境呢？我不要抢救，可我却不能为自己做主。生前预嘱，正在帮助我们摆脱这种困境。

在我因不可能治愈的疾病而步入生命的最后时刻时，我不要疼痛，不要痛苦，不要增加痛苦的治疗，我希望个人隐私得到充分保护，我希望所有时间里身体保持洁净无气味，如果我的存在毫无质量，我不要使用生命支持治疗……签署生前预嘱，勾选你的五个愿望，你就可以最大程度地在临终时按自己的意愿来选择生命的去向。这种做法不仅将生命的选择权留给了患者自己，也让家属能够减少帮你选择而背负的心理压力，让医护人员在帮助你实现尊严死的愿望时，不会担上见死不救的罪名。对于疾病终末期的病人，这是一条人性而理智的道路，彻底颠覆了中国人“好死不如赖活”传统观念。

在中国，死是如此讳莫如深，大部分人不愿意公开谈论。“死亡教育”是中国人严重缺失的教育，我们为生欢欣鼓掌，却对死避口不谈。然而，一切生命都是向死而生，死亡是我们的必经之路。想象自己的临终情景，了解如何维护自己的尊严，才不会使你在遭遇死亡的那一刻束手无策，将选择的权利拱手相让，让你的生命画上不完美的句号。如果你可以提前安排好生命的最后一刻，你可以勇敢地面对生命的终结，那也许会让你最爱的人得到安慰，减轻失去你的痛苦。大概在两年前，有一位50多岁的男性患者，被确诊为急性淋巴细胞白血病，他和他的太太都是非常有修养的人，在刚确诊时多处求医，用尽了可以治愈的一切办法却没有阻止疾病的全面侵犯。在最后的一个月里，他们选择了姑息治疗。每天走进他们的病房，都会听到轻柔的音乐，看到患者努力维持的整洁和淡淡的微笑。太太在旁记录着他每一天身体变化，两个人平静地等待最后时光的来临。在最后一刻，他们签署了不接受心肺复苏等抢救的医学文件。在太太的陪伴下，他平静从容地走了，他的太太很悲伤，却也很坦然，彼此不留遗憾。是的，在可以争取的时候倾尽全力，在没有希望的情况下理智对待，这是多么有智慧的人！

作为病人，我会通过签署生前预嘱来实现自己死的尊严，那么作为医护人员，我们可以做些什么呢？我们在对待疾病终末期，已经可以预见死亡的病人时，是不是就放弃对他们的救治呢？舒缓医学（台湾称安宁缓和医疗），一种不以治愈为目的，着重帮助病人减少痛苦的治疗医学正逐渐被认识和推广。与生前预嘱一样，舒缓医学让终末期病人感受到有尊严的、被帮助和关爱的最后时光。最初接触舒缓医学，是在两年前听了一位老师转述台湾赵可式老师推行的安宁缓和护理。那一刻，内心的震撼至今难忘。在临床上我们护理过许多危重的终末期病人，我们关注的是如何给药，如何观察，如何尽可能延长其生命，可我们却未做到，关注并帮助病人保持最大限度的舒适。最普遍的是，病人可能在最后一个月的时光只能在床上被擦浴，勉强维持表面的洁净。当病人提出要洗澡时，我们也许会找各种理由，比如生命体征不稳定，病情太危重、没有设备等等拒绝了病人的要求。但是，赵可式老师却找来了浴盆，放满了热水，将病人抱入水中，让他尽情地享受了人生中最后一次沐浴。听着他的讲述时，我的眼前出现了那样一幕无比美好的情景：沐浴结束，病人全身清爽，换上了舒适的棉衣，沉沉地睡去。也许下一刻就与死亡相遇，可这样一次沐浴，心底该有多么的满足！仅仅这样一个例子，就让我对舒缓医疗舒缓护理无比神往。是的，我们面对的是人而不仅仅是疾病！对待临终病人，我们不妨多一点点关爱，多一点点变通，尽可能满足他们最后的愿望，让他们人生的最后一程走得更有尊严。

在准备结束这篇文章的时候，碰巧又看到了《读者》上一篇关于一个14岁的女孩在疾病终末期勇敢地做出不接受心脏移植的决定，选择留在家中与最爱的父母一起度过最后时光的故事。据报道，在全球多个国家，这种尊重人自然死亡的做法正被广泛推广开来。在美国，很多医院都有专门的舒缓治疗团队，大部分病人入院前都已签了《生前预嘱》；在日本，99%的日本人选择通过舒缓医疗步入死亡；在台湾，当医生判断病人生命只有六个月时，就会进入安宁治疗护理阶段。而在中国，即使是医护人员，仍有相当一部分人对这种做法不了解。这样一种理念和模式要推广开来，也许要很长的过程。但是，我相信，尊重每一个人对生命的理解和选择，我们的社会我们的制度我们的工作才会变得更加人性化更加被认可。

但愿，每一个人都可以“生得好，活得长，病得晚，死得快”。

但愿，每一个人都可以“生如夏花之璀璨，逝如秋叶之静美”。

(此作品荣获一等奖）